रोयाटांस्की सिंड्रोम वाली एक महिला लिआ के साथ साक्षात्कार
LIA ब्राजील की 31 वर्षीय महिला है, जिसके साथ मैं अच्छी दोस्ती बनाए रखता हूं। जब उसने सीखा कि वह लेख लिखने में सहयोग करना शुरू कर रहा था मनोविज्ञान और मन उसने तुरंत मुझसे संपर्क किया और मुझसे बात करने के लिए कहा रोकिट्स्की सिंड्रोम और अपने व्यक्तिगत इतिहास के बारे में।
रोयाटांस्की सिंड्रोम के साथ 31 वर्षीय लड़की लिआ के साथ साक्षात्कार
वह मानती है कि, एक महिला के पास सबसे जटिल और अज्ञात जननांग बीमारी होने के नाते, मीडिया ने उसे प्रसारित नहीं किया है। यह एक अदृश्य पैथोलॉजी है, और इसका सबूत यह है कि ज्यादातर लोगों ने कभी इसके बारे में नहीं सुना है। लिआ चाहता है कि आम तौर पर समाज को सूचित किया जाता है कि वह और कई अन्य महिलाएं दिन-प्रतिदिन क्या रहती हैं।
साक्षात्कार पढ़ने शुरू करने से पहले और यदि आपको अभी भी पता नहीं है कि रोकिट्स्की सिंड्रोम क्या है, मैं आपको इस लेख को पढ़ने के लिए आमंत्रित करता हूं :
"रोकिट्स्की सिंड्रोम, योनि के बिना पैदा हुई महिलाएं"हाय, लिआ। मुझे बताओ, तुम मुझे अपनी कहानी बताने के लिए इतने उत्सुक क्यों थे?
यह कुछ अज्ञात है, हर बार जब मैं किसी को बताता हूं (मेरे आस-पास के बहुत से लोग नहीं हैं जो इसे जानते हैं) वे आपको आश्चर्यचकित करते हैं, जैसे मैंने आपको बताया था। यद्यपि मीडिया में कुछ प्रसार हुआ है, मुझे लगता है कि यह महत्वपूर्ण है कि आप इसे लिखें, ताकि यह अधिक लोगों तक पहुंच सके और अधिक से अधिक लोगों को इस प्रभाव के बारे में पता चल सके।
आप रोकिन्स्की सिंड्रोम पीड़ित हैं। क्या आप थोड़ा सा सारांशित कर सकते हैं क्या यह है
"रोकिन्स्की लड़कियों" योनि के बिना पैदा होते हैं। बाहर, अंग सामान्य है, लेकिन हाइमेन के पीछे बाकी महिलाओं में कोई गुहा नहीं है, हमारे पास गर्भाशय या ट्यूब नहीं हैं।
तुम कितने साल के थे जब आप का निदान किया गया था?
मैं 16 साल का था। मैं अपनी मां के साथ स्त्री रोग विशेषज्ञ के पास गया क्योंकि मासिक धर्म नहीं आया था।
यह कैसा था
मुझे तलाशने पर, उसने महसूस किया कि मेरे पास योनि नहर नहीं है। उन्होंने पूरे पेट की दीवार की जांच की और देखा कि कोई गर्भाशय या ट्यूब नहीं था।
क्या स्त्री रोग विशेषज्ञ को पता था कि यह क्या था? मेरा मतलब है कि अगर वह कुछ के साथ मिला था इसी तरह के मामले।
उस दिन उसने हमें बताया कि उसे इस मामले का अध्ययन करना चाहिए, जिसके साथ मैं यह समझता हूं कि उसने नहीं किया था। उन्होंने मुझे कई परीक्षाएं करने के लिए भेजा और एक महीने के बाद मुझे मिलने के लिए वापस आ गया। वहां मुझे पता था कि यह एक "सीआईएस महिला”
सीआईएस महिला?
हां, यह एक शब्द है जो हमारे बीच व्यापक रूप से उपयोग किया जाता है। यह "योनि के बिना सामान्य महिलाओं" कहने जैसा है। सामान्य, इस अर्थ में कि हमारे पास दोनों गुणसूत्र हैं एक्स और अंडाशय।
मैं समझता हूँ और डॉक्टर के पास जाने से पहले, क्या आपने कुछ अजीब देखा, इसके अलावा मासिक धर्म की कमी? मेरा मतलब है, अगर आप किसी लड़के के साथ रहने की कोशिश की, तो उदाहरण।
नहीं, मैं केवल 16 वर्ष का था और ब्राजील में, यौन संबंध बहुत गंभीर है। जो मैंने याद किया था वह था कि, मेरे प्रेमी के साथ, पूर्ण संबंध बनाए रखने के बावजूद, हम जननांगों के साथ रगड़ गए थे (पेटिंग) और मैं कभी भी लुब्रिक नहीं करता (वर्षों बाद मुझे पता था कि गैर-स्नेहन रोकिटांस्की लड़कियों के बीच एक आम संप्रदाय है)। फिर भी, मैंने इस तरह की किसी समस्या की विशेषता नहीं दी, हम बहुत छोटे थे और हमने सोचा कि हमें नहीं पता था कि हमने कुछ सही नहीं किया है, आपको पता है।
यह खबर आपके लिए कैसे प्राप्त हुई थी?
शुरुआत में आप दुनिया को छोड़ दें। मुख्य रूप से क्योंकि मैं बच्चों से प्यार करता हूं, एक मां होने का मेरा बड़ा सपना था; मैं आपको आश्वासन देता हूं कि मैं मरना चाहता था, यह पीड़ा का एक भयानक दिन था। इसलिए कि यह इतना कठिन नहीं था, डॉक्टर ने दो दिन पहले अपनी मां को बुलाया और उसने मुझे भावनात्मक रूप से तैयार करने की कोशिश की, लेकिन कोई संभव तैयारी नहीं है, यह मेरे जीवन का सबसे बड़ा झटका था।
आपकी पहली प्रतिक्रिया क्या थी?
मेरे प्रेमी को अस्वीकार करें। मैंने एक लड़का को इतना सही देखा ... वह एक परिवार शुरू करना चाहता था और मुझे एहसास हुआ कि मैं उसे उसे नहीं दे सका। मुझे अपूर्ण, दोषपूर्ण महसूस हुआ। वे बहुत मुश्किल साल थे।
समाधान क्या था? मेरा मतलब है कि अगर वे किसी शल्य चिकित्सा हस्तक्षेप से गुजरने की पेशकश करते हैं।
चलो देखते हैं, मैंने दो साल बाद तक काम नहीं किया। जैसा कि मैंने आपको बताया था, यह 15 साल पहले ब्राजील में था; अगर अब इस विषय की अज्ञानता है, तो उस पल में खुद को कल्पना करें। मुझे नहीं पता था कि किसके पास शल्य चिकित्सा है और जिस डॉक्टर ने मुझे निदान किया है, वह इस बात को स्वीकार नहीं करता है कि वह ऑपरेशन करने के लिए तैयार नहीं है।
मेरा पहला ऑपरेशन 18 साल के साथ था और सब कुछ गलत हो गया, मैं लगभग ऑपरेशन में मर गया। मेरी राय में, डॉक्टर को नहीं पता था कि वह क्या कर रहा था; मैंने चैनल को बनाने के लिए अपने ग्रोइन से त्वचा खींच ली। मुझे एक रक्तचाप था।मामलों को और खराब करने के लिए, उन्होंने मुझे चेतावनी नहीं दी कि ऑपरेशन के बाद, dilators का उपयोग किया जाना चाहिए, जो कि नया चैनल तुरंत बंद कर दिया गया था, पहले के रूप में शेष, लेकिन होंठ के बीच में groin और दूसरों में एक बड़ा निशान के साथ (चैनल बनाने के लिए)।
मुझे कल्पना है कि यह बहुत कठिन था, मेरे पास कोई शब्द नहीं है ...
यह सही है उसके बाद, मैंने तीन साल तक लिया जब तक कि मैंने सर्जरी करने का फैसला नहीं किया। यह डॉक्टर पिछले एक की तुलना में अधिक योग्य था, लेकिन वह चीजों को भी नहीं जानता था। यह बिल्कुल गलत नहीं हुआ, लेकिन मैं परिणाम से पूरी तरह संतुष्ट नहीं हूं।
यह दूसरा ऑपरेशन क्या था?
असल में उसने अपनी आंत की एक झिल्ली का उपयोग किया, योनि नहर के साथ करने के लिए, मैंने जो वीडियो भेजा है उसे याद रखें, जिसमें इवान मनेरो की टीम रोकिटांस्की से एक लड़की संचालित करती है? (//Www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)
हाँ, मुझे याद है
उस मामले में उन्होंने इस्तेमाल किया अवग्रह; क्योंकि मेरे साथ यह एक झिल्ली थी, लेकिन अन्यथा यह वही है। मेरे लिए, तथ्य यह है कि उन्होंने सिग्मोइड का इस्तेमाल किया मुझे डरा दिया क्योंकि मैंने सुना था कि यह बयान द्वारा अप्रिय गंध प्राप्त कर सकता है।
दूसरी तरफ सोचो, कि सभी लड़कियों को शल्य चिकित्सा नहीं होनी चाहिए। मुझे यह करना था कि मेरी योनि "अंधा तल" थी, यानी, हाइमेन के पीछे केवल एक दीवार थी, गर्दन नहीं थी। ऐसी लड़कियां हैं जिनके पास एक कंड्यूट है, हालांकि बहुत छोटा है; उनमें से कई के लिए, यह dilators के साथ कुछ अभ्यास करने के लिए पर्याप्त है।
मैं समझता हूँ
जैसा कि आप देखते हैं, प्रत्येक मामला अलग है।
इस दूसरे ऑपरेशन के साथ, मेरा मानना है कि अगर आपको एक कंडिशन मिल गया है योनि, है ना?
हां
फिर भी, आप कहते हैं कि आप परिणाम से पूरी तरह से खुश नहीं हैं, क्या है समस्या?
जब डॉक्टर ने झिल्ली को सीवन किया, तो उसे गुहा में संलग्न करने के लिए, मेरे गिरजाघर चले गए और यह कहां से कम था। सौभाग्य से, मेरे नसों बरकरार रहे और मैं अपने रिश्तों में खुशी महसूस कर सकता हूं। दूसरी ओर, आंतरिक होंठ में से एक दूसरे की तुलना में थोड़ा छोटा था, यह बदसूरत और दोषपूर्ण लग रहा था और कुछ महीने बाद, मैंने दोनों होंठ निकालने में हस्तक्षेप करने का फैसला किया।
तो, इस नई योनि के बारे में आपको सबसे ज्यादा परेशान करने वाला क्या दिखता है?
हाँ, बाहर पर, यह एक सामान्य योनि है। जैसे ही मैं अपने पैरों को खोलता हूं, पतला सामान्य से कम होता है, निशान और लैबिया मिनोरा की अनुपस्थिति होती है। जैसे ही मेरे लिए कुछ पैसे जुटाना संभव है, मैं सर्जरी में वापस आऊंगा, और मुझे आशा है कि इस बार यह अंतिम होगा।
क्या आप मुझे समझा सकते हैं कि इन वर्षों में आपके लिए सबसे कठिन क्या रहा है?
यह जानना मुख्य बात है कि जैविक बच्चे नहीं हो सकते थे। जैसा कि मैंने पहले कहा था, यह मेरे पास सबसे खराब है। इसके अलावा प्यार और यौन संबंध मेरे लिए जटिल रहे हैं; एक पल के लिए कल्पना करें कि आप किसी को जानते हैं, आप प्यार में पड़ते हैं, आप एक रिश्ता शुरू करते हैं और वह कुछ कहता है "मैं कल्पना करता हूं कि हमारे बच्चे कितने सुंदर होंगे"। निश्चित रूप से आपको नहीं पता होगा कि आपको यह बताने का सबसे उचित समय कब है कि आपके पास जैविक बच्चे नहीं हो सकते हैं। वैसे यह मेरे साथ हर रिश्ते में हुआ है।
क्या आपने कभी सिंड्रोम की वजह से खारिज महसूस किया है?
केवल एक बार। मैंने एक लड़के से डेटिंग करना शुरू कर दिया और जल्द ही उसे बताने का फैसला किया। वह अपने बच्चों को रखना चाहता था, इसलिए वह मेरे साथ टूट गया। यह मुश्किल था लेकिन मैं इसे समझ गया। मैं पहले से ही आपको बताता हूं कि आम तौर पर मैं वह हूं जिसने संबंधों में बाधा डाली है।
इस समय आपके जीवन में, क्या आप इसके बारे में बेहतर महसूस करते हैं? क्या आपको लगता है कि आपके पास है पर काबू पाने?
यह पूरी तरह से खत्म नहीं होता है। मैं वर्तमान में खुश हूं, मेरे पास एक साथी है जो मेरे बारे में सबकुछ जानता है। वह कहता है कि मुझे अपने निशानों पर गर्व होना चाहिए, जो मेरे संघर्ष का प्रतिनिधित्व करते हैं और मुझे उन्हें "सम्मान के साथ" पहनना चाहिए। हम प्यार में हैं और हम बहुत खुश हैं लेकिन मैं हमेशा एक मां बनने में सक्षम होने का कांटा नहीं रखूंगा।
क्या आपने कभी गोद लेने पर विचार किया है?
गोद लेने का जादू प्रतिक्रिया होती है जब वे हमें खबर देते हैं तो वे हमें बेचते हैं। मुझे डर है कि यह इतना आसान नहीं है; अपनाने के अलावा, अनंत काल का इंतजार करने के अलावा, वे एफबीआई की तुलना में परीक्षाएं, साक्षात्कार और परीक्षण खराब करते हैं। आपको भी बहुत पैसा होना है, और यह मेरा मामला नहीं है। वर्षों से, मजबूत होने और इसे बेहतर बनाने के लिए सीखें।
इस प्रक्रिया में आपको सबसे ज्यादा मदद मिली है?
मुख्य रूप से मेरी मां। उसने दोनों परिचालनों के लिए भुगतान किया; वह अपनी कार बेचने के लिए बेचने आया और हमेशा मुझे सब कुछ में समर्थन दिया है। उसके बाद, मेरा साथी मेरा दूसरा महान स्तंभ रहा है। इस समय, मेरी सीमाओं के साथ, मैं कह सकता हूं कि मैं खुश हूं।
लिआ, मुझे यह सुनकर खुशी हुई। अंत में, क्या आप मुझे कुछ ऐसा बताना चाहते हैं जो मैं नहीं करता मैंने तुमसे पूछा
नहीं, मुझे लगता है कि यह सब मुझे आपको बताना था। मैं जोर देना चाहता हूं कि रोकिट्स्की सिंड्रोम बेहतर जाना चाहिए। लोगों को इसके बारे में अधिक जानकारी दी जानी चाहिए।
